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Blog

Talking Head „Bärenherz“ mit Frau Magdalene Schmitt, Leitung Kinderhospiz und ambulante Dienste sowie Frau Annika Schwarzer, Kinderkrankenschwester

18 Mar 08:00 by Nicolai von Steinaecker and Sven Laacks

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Der folgende Austausch lag unserem deutschen Team besonders am Herzen. Durch den herzlichen Dankesbrief zu unserer Weihnachtsspende Ende letzten Jahres entstand ein erster persönlicher Kontakt und der starke Wunsch, diese unglaublich wichtig Arbeit des Teams um Frau Magdalene Schmitt und Frau Annika Schwarzer von dem Wiesbadener Kinderhospiz Bärenherz in den Fokus zu stellen. Wir sprachen über die tägliche Arbeit, wie die Corona Pandemie diese beeinträchtigt und welche Lichtblicke dennoch bleiben. 

LSS: Liebe Frau Schmitt und liebe Frau Schwarzer, ganz herzlichen Dank, dass Sie sich beide die Zeit nehmen, um mit uns zu sprechen. Dürfen wir als erstes erfahren, was Sie beide bei Bärenherz genau machen und wie Sie zu der Einrichtung kamen?

MS: Ich bin jetzt seit über 15 Jahren bei Bärenherz tätig und habe zunächst die Familien der erkrankten Kinder im stationären Kinderhospiz begleitet und dann die ambulanten Angebote von Bärenherz aufgebaut. Aktuell leite ich das stationäre Kinderhospiz in Wiesbaden und die ambulanten Dienste. Mein Interesse an der Kinderhospizarbeit gründete ursprünglich auf einer Begegnung vor vielen Jahren in einem Erwachsenenhospiz in Marburg. Damals war die Hospizarbeit in Deutschland noch sehr unbekannt und die ersten Hospize etwas ganz neues. In Rahmen meiner damaligen Tätigkeit in einer Ambulanz einer Erwachsenenpsychiatrie hatte ich eine Patientin, die ich lange kannte, in ihrer letzten Lebenszeit dort besucht, um mich von ihr zu verabschieden. Ich war beeindruckt von dem liebevollen, zutiefst menschlich zugewandten Umgang der Mitarbeiter*innen des Hospizes mit der Patientin. Diese Erfahrung hat mich damals sehr berührt und das Interesse an der Hospizarbeit geweckt.

AS: Ich bin 27 Jahre alt und arbeite seit Sommer 2018 im Bärenherz. An meiner Arbeit liebe ich die Abwechslung, die auf die Kinder individuell angepasste Pflege, sowie den Kontakt und Austausch zu den Familien. Man wächst jeden Tag an seinen Aufgaben und trotz der teils körperlich und auch mental anstrengenden Arbeit ist das Bärenherz ein Ort, an dem viel gelacht wird.

LSS: Vielen Dank dafür! Wer zählt denn neben Ihnen beiden noch zum Team Bärenherz?

MS: Unser Kinderhospiz, die eigentliche Pflegeeinrichtung sowie die ambulanten Dienste zählen über 80 festangestellte Kolleginnen und Kollegen, wobei hier einige auch in Teilzeit tätig sind. Hinzu kommen etwa 90 ehrenamtliche Helferinnen und Helfer, ohne die unser Alltag gar nicht zu bewerkstelligen wäre. Auch in der Bärenherz Stiftung sind neben wenigen festangestellten Mitarbeitenden auch ehrenamtliche Mitarbeitende tätig.

LSS: Das ist deutlich mehr als wir dachten, quasi ein mittelständisches Unternehmen! Da Sie die Stiftung ansprachen: wie genau sieht denn die Finanzierung im Einzelnen aus?

MS: Das war ein harter Kampf in den Anfängen, aber wir haben über die Jahre viel erreicht. Ende der 1990er Jahre entstand in Olpe das erste Kinderhospiz überhaupt in Deutschland. Bärenherz eröffnete 2002 als zweites Kinderhospiz wenig später und es war anfangs nicht klar, wie die erbrachten Leistungen abgerechnet werden können. Erst nach mehreren Jahren war die Rechtsgrundlage geschaffen, um Verträge mit den Krankenkassen abzuschließen. Stand heute reden wir über eine Zuschussquote von ungefähr 50% durch unsere Stiftung bzw. lediglich 50% der anfallenden Kosten werden in der Regel von den Krankenkassen getragen. Unsere Einrichtung gibt es seit 2002 und wir hatten damals den glücklichen Umstand, dass über den Vorgängerverein, heute die Bärenherz Stiftung, eine Anschubfinanzierung für die ersten 2-3 Jahre zusammengetragen werden konnte, über die auch der Bau des Hospiz abgedeckt werden konnte.

LSS: Was genau bietet denn das Bärenherz den Kindern und Familien?

AS: Wir wollen nicht nur das kranke Kind in der teilweise nur noch sehr kurzen Lebenszeit bestmöglich medizinisch versorgen, sondern die ganze Familie in der palliativen Situation auffangen. Das führt regelmäßig dazu, dass z.B. die Eltern bzw. auch Geschwister im Hospiz mit untergebracht werden und wir uns auch um diese Familienmitglieder kümmern. Geschwisterkinder müssen in der Regel sehr zurückstecken, da der Fokus der Eltern größtenteils auf dem erkrankten Kind liegt. Der Familie wird in solchen Situationen komplett der Boden unter den Füßen weggezogen und es ist purer Stress für alle Beteiligten. Dabei bieten wir stets nur an – die Eltern entscheiden dann, welche Form der Hilfe sie annehmen möchten. Das funktioniert aber generell sehr schnell sehr gut und so können wir wieder etwas Normalität in den Alltag der Familien bringen. Dies kann auch darin bestehen, dass wir Anleitung und Einweisung für die Pflege zu Hause anbieten oder psychologischen Beistand bieten – auch im Hinblick auf das Thema Lebensendlichkeit.

LSS: Sie sprechen auf Ihrer Website darüber, dass die kranken Kinder und ihre Familien unabhängig von ihrer Kultur, Herkunft oder Religion aufgenommen werden. Spüren Sie denn diesbezüglich überhaupt Unterschiede?

AS: Eigentlich kaum – zumindest nicht solche, die unsere Arbeit wirklich beeinflussen. Durch die Situation entsteht quasi eine Schicksalsgemeinschaft, die kulturelle, religiöse oder auch sprachliche Barrieren schnell verfliegen lässt. Was wir z.B. feststellen können ist, dass es in anderen Kulturen einen festeren oder zumindest deutlich wahrnehmbareren Zusammenhalt innerhalb der Familien gibt. Dabei ist es ganz interessant zu sehen, wie teilweise mit dem Abschiednehmen umgegangen wird. Manchmal fordern uns religiöse Vorgaben in Sachen Bestattung, die Zugabe von Medikamenten oder auch die Rolle von Mann und Frau im Alltag heraus aber wir versuchen uns hier stets zurückzunehmen. Dies ist die Grundhaltung unserer Hospizarbeit: zu fragen, was brauchen die Eltern oder der kleine Mensch und nicht wie muss es sein. Es ist manchmal ein schmaler Grat zwischen der Frage was bekommt das Kind überhaupt noch mit und wie ertragen die Eltern die Situation. Denn es sind ja sie bzw. die Geschwister, die damit für den Rest ihres Lebens klarkommen müssen.

LSS: Was erhalten Sie denn im privaten oder gesellschaftlichen Umfeld für ein Feedback auf Ihre Arbeit? Wird diese genügend wertgeschätzt?

AS: Wenn man auf die gesellschaftliche Anerkennung abzielt dann erfahre ich schon eine hohe Wertschätzung, speziell z.B. gegenüber ehemaligen Kolleginnen oder Kollegen, die in einer normalen Klinik oder Pflegereinrichtung arbeiten. Die Palliativarbeit mit Kindern ist hoch angesehen und sie erfüllt mich persönlich sehr. Jedoch ist es auch eine mentale und hin und wieder auch körperliche Anstrengung. Daher wäre etwas mehr Wertschätzung sehr wünschenswert.

MS: Interessanter Weise las ich die Tage von einer Studie, die über das gesteigerte Interesse junger Menschen an der Pflege berichtete. Dies liege aber nicht in erster Linie am Altruismus der jungen Generation, sondern sei der Tatsache geschuldet, dass wir über krisenfeste Jobs reden! Aber warum nicht? Es herrscht ja mancherorts schon ein Kampf um die Pflegekräfte, auch wenn wir uns als Arbeitgeber sicher noch vergleichsweise gut schlagen. Aber es stimmt schon was Annika gesagt hat: das Klatschen im Rahme der ersten Pandemiewelle war ein schönes Zeichen aber seine Miete kann man damit im teuren Rhein-Main Gebiet nicht zahlen. Der sog. Corona-Bonus war ein guter Anfang, aber wir sollten uns überlegen wie wir es schaffen, die Gehälter in der Pflege dauerhaft zu erhöhen.

LSS: Wie behindert Sie Corona eigentlich in der täglichen Arbeit?

AS: Nun, zum einen haben wir aufgrund der Hygienevorgaben n in Pflegeeinrichtungen schlicht weg weniger Kapazitäten und aufgrund der hohen Schutzvorkehrungen am Ende des Tages auch weniger Zeit für den Einzelnen. Was mich aber am meisten schmerzt ist die Barriere der Maske. Es geht so viel an Körpersprache durch die Maske verloren. Ich kann meinen kleinen Patientinnen und Patienten aktuell kein Lächeln schenken! Aber wir müssen zu 110% auf die Hygiene achten, da die meisten Kinder sterbenskrank sind und eine zusätzliche Infektion schnell tödlich enden kann.

LSS: Gab es denn in den letzten Monaten ein Schicksal, dass Sie beide ganz besonders mitgenommen hat oder andersherum gefragt: gab es vielleicht sogar einen Lichtblick?

AS: Leider war das ganze letzte Jahr und besonders die letzten zwei Monate sehr belastend für unser Team, da wir viele uns nahestehende Eltern palliativ begleiten mussten, man kann schon fast von einem Schub sprechen. Dafür haben wir gerade heute die Nachricht bekommen, dass ein kleiner im September letzten Jahres geborener Junge eine sehr schwere Operation erfolgreich gemeistert hat und dadurch stabilisiert werden konnte. Er kam mit quasi „offenem Kopf“ zur Welt und auch wenn seine Chancen weiter in den Sternen stehen, so geben einem diese kleinen Erfolge Mut und Zuversicht. Den Eltern wie auch uns.

LSS: Wie kam es eigentlich zu dem Namen Bärenherz?

MS: Das ist in der Tat eine berechtigte Frage und der Name war so von Anfang an gar nicht geplant gewesen. Es war vielmehr das Löwenherz und auch unser kleines Maskottchen war schon fertig gezeichnet, als wir einen Namenskonflikt mit einer Einrichtung aus Norddeutschland bemerkten. So sind wir nochmals umgeschwenkt und auch unser Grafikdesigner machte aus dem kleinen Leo im nu einen kleinen Bären. Wir mögen den Bären sehr, ist er doch ein beeindruckendes Tier. Die Kinder, die wir begleiten und versorgen, sind oft große Kämpfer. Sie kennenzulernen ist immer ein Geschenk für das eigene Leben.

LSS: Sie erwähnten eingangs im Gespräch Ihre vielen ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. In welcher Form kann man sich denn bei Ihnen engagieren?

MS: Nun, da sind die Möglichkeiten sehr vielseitig. Ehrenamtliche Mitarbeitende begleiten im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst ein erkranktes Kind oder dessen Geschwister und besuchen dies regelmäßig zuhause. Andere unterstützen uns im stationären Alltag, helfen bei Veranstaltungen oder betreuen die kleinen Geschwister, wenn die Eltern zu einem Beratungstermin kommen. Wer in der direkten Arbeit mit den Familien ehrenamtlich tätig werden möchte, besucht zunächst einen Vorbereitungskurs, in dem die für die Arbeit wichtigen Themen angesprochen werden. Aber auch wer nicht regelmäßig die Zeit findet, sich einzubringen, der ist z.B. immer herzlich willkommen, unseren Tannenbaum zu schmücken, Wände zu streichen oder auch unsere Blumenkästen oder Außenanlagen zu pflegen. Wir sind da nicht wählerisch! Aber sollten sie uns eine Ärztin bzw. einen Arzt vermitteln können wäre das großartig! Ganz viele Menschen helfen uns auch indem Sie Aktionen für Bärenherz planen und durchführen oder, wie Sie, Herrn von Steinaecker, über uns informieren.

LSS: Da werden wir in der Tat sehr gerne mal unser privates Netzwerk bemühen! Eine letzte Frage an Sie beide: was wäre ihr größter Wunsch für dieses Jahr?

AS: Ich würde mir wünschen, die Maske endlich abnehmen und wieder mit meinem Lächeln arbeiten zu können!

MS: Dem kann ich nur zustimmen! Und mir persönlich fehlt auch besonders die Nähe, die in unserem Beruf so wichtig ist. Wärme und Geborgenheit spenden, das in den Arm nehmen fehlt ganz oft!

LSS: Liebe Frau Schmitt, liebe Frau Schwarzer, haben Sie ganz herzlichen Dank für Ihre Zeit und die vielen Einblicke, die Sie uns gewähren konnten. Einer unserer Mandanten gibt sich aktuell die größte Mühe, dass wir im Laufe des Jahres ggf. die Maske öfter einmal absetzen können. Bis dahin bleiben Sie gesund – sie leisten wirklich wichtige und großartige Arbeit. Vielen Dank dafür!